Imunomodulačná liečba pri skleróze multiplex má 20 rokov

BRATISLAVA 28. marca (WEBNOVINY) - Imunomodulačná liečba, ktorú pri ochorení skleróza multiplex začali na Slovensku využívať v roku 1993, vstupuje do dvadsiateho roku jej praktizovania. Začiatok tejto liečby pomocou účinnej látky interferón beta znamenal najvýznamnejší prínos v manažmente tohto chronického neurologického ochorenia za ostatných 20 rokov.


Z rôznych klinických štúdií vyplynulo, že včasný začiatok imunomodulačnej liečby je veľmi dôležitý pri boji s týmto nevyliečiteľným ochorením. Dokáže totiž zmenšiť počet relapsov, teda znovuobjavení príznakov choroby, a zmierniť progresiu sklerózy.

Najväčšie problémy pre mnohých ľudí so sklerózou multiplex predstavujú podľa predsedníčky Združenie sclerosis multiplex Nádej Jaroslavy Valčekovej rôzne indikačné obmedzenia. Tie sú podľa nej v súčasnosti doslova diskriminačné.

Najhorším obmedzením je podľa Valčekovej fakt, že pacienti, ktorí päť rokov využívajú liečbu a nemajú žiadne prejavy ochorenia, strácajú nárok na takúto terapiu.

Ďalším nelogickým nariadením je podľa nej kategorizácia pacientov podľa počtu lézií. Valčeková na margo tohto pravidla na stredajšej tlačovej besede v Bratislave poznamenala, že počet lézií nie je rozhodujúci, dôležitejšie je napríklad umiestnenie lézie, čo potvrdila aj lekárka Ľubica Procházková z Fakultnej nemocnice s poliklinikou na Kramároch.

Skleróza multiplex, známa tiež pod názvom roztrúsená mozgovomiechová skleróza, je chronické neurologické ochorenie, pri ktorom dochádza k rozpadu myelínového obalu nervových vlákien, čo vedie k prerušeniu prenosu vnemov nervovou sústavou.

Pacienti pociťujú únavu, znecitlivenie končatín, vidia rozmazane či zdvojene, strácajú rovnováhu, majú ťažkosti pri chôdzi a nezriedka ochrnú. Podľa samotných pacientov je najhoršia strata pamäte a tiež poruchy močenia.

"Strašne dôležitá je pri tejto chorobe psychika. Stále sa to mení a nie k lepšiemu, no treba sa s tým za pochodu vyrovnávať," uviedla Beata Staňáková z občianskeho združenia Podpora a Nádej (PaN), ktorú skleróza pripútala na invalidný vozík.

Choroba postihuje prevažne dospelých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov a jej výskyt je častejší u žien. Ide o dlhotrvajúce ochorenie, ktorým na Slovensku trpí približne osemtisíc ľudí. Len dvetisíc z nich sa aj lieči.

Od roku 2007 pomáha slovenským pacientom s touto diagnózou Združenie sclerosis multiplex Nádej. Jeho predsedníčkou je Jaroslava Valčeková, ktorá sama s ochorením bojuje. "Keď som ochorela, bolo tu informačné vákuum. Nebol nikto, s kým by som sa o tom mala porozprávať," povedala.

Začala sa teda najprv cez internet a aj osobne kontaktovať s inými pacientmi. "Chceli sme však urobiť niečo aj pre anonymných pacientov," pokračovala Valčeková.

Založili tak Združenie sclerosis multiplex Nádej. Medzi prvé úspechy organizácie patrilo v roku 2008 zrušenie vekového obmedzenia imunomodulačnej liečby pacientov so sklerózou multiplex. Ďalšou významnou aktivitou bolo zriadenie chránenej dielne Scarabeus, ktorú budú čoskoro rozširovať. Uvažujú dokonca aj o zriadení podobného miesta v inom meste na Slovensku.

Aktivity Nádeje i Scarabea predstavia jej zástupcovia v sobotu 19. mája na Slovenskom národnom dni sklerózy multiplex. Na bratislavskom Hviezdoslavovom námestí bude program, v rámci ktorého vystúpi aj spevák Peter Cmorik. Záštitu nad podujatím prevzal primátor hlavného mesta Milan Ftáčnik.